Depoimentos

Este é o lugar para você mãe de um "raro" colocar sua história, seus sentimentos, seus medos, suas dúvidas, suas culpas, suas alegrias, enfim tudo que gostaria de desabafar e não tem um espaço ou interlocutor. Este é um lugar de sinceridade, Não é um site de Polianas, ninguém está exigindo que você tenha sempre um sorriso nos lábios, seja grata por tudo, não reclame porque tem gente pior e todas estas palavras que escuta todo dia e tem que engolir. Não abra seu coração pois será criticada.. Também não queremos um muro de lamentações mas sua vivência da maneira mais sincera. Mande seu texto para meu site elane@superig.com.br e publicaremos. Esperamos que aqui possa se sentir abraçada e saber que não está sozinha. Somos únicas e guerreiras. Força e fé para todas.

Depoimento 1

Regina Próspero- Diretora Presidente do Instituto Vidas Raras

São 34 anos de namoro, casamento e cumplicidade. 31 anos de casamento nesses 28 de fevereiro. Quantas histórias, tristezas, conquistas e perdas. Foi fácil??? Não, não foi, mas também não é fácil pra ninguém. Muita coisa chama a atenção na nossa história.

Três filhos LINDOS! Três histórias diferentes que se completam e nos completam.

Mas o mais intrigante é a data de 28 de fevereiro, a data que o Nilton e eu escolhemos para começar a nossa história juntos. 28 de fevereiro, o dia que muitos anos depois, foi escolhido (na ausência do 29 de fevereiro), para realizar a conscientização das Doenças Raras no mundo. Quanta coincidência para um casal que teve, dos três filhos, dois com uma doença rara, a Mucopolissacaridose. Fico pensando, quanta coincidência!

31 anos de união. Foi fácil??? Não, não foi, mas também não é fácil pra ninguém. São 34 anos de namoro, casamento e cumplicidade. 31 anos de casamento nesses 28 de fevereiro. Quantas histórias, tristezas, conquistas e perdas.31 anos de união. Foi fácil??? Não, não foi, mas também não é fácil pra ninguém

Enfim, Deus nos deu essas pérolas, sabia que éramos capazes de ter, educar, guiar e, sobretudo, cuidar. Nada foi fácil (mas também não é fácil para ninguém). Quando um homem e uma mulher resolvem se unir, pensam em muitos problemas que juntos, se propõem a enfrentar, mas um filho doente e principalmente uma doença rara, degenerativa, progressiva e fatal, acredito que ninguém está preparado para ter.

Diga-se de passagem, o sonho de todo casal é ter filhos perfeitos, por mais que se pense em problemas de saúde no nosso filho, a dimensão de um problema raro está muito longe da compreensão de muitos.

Não foi fácil! Não foi fácil divergir de opiniões. Não foi fácil sermos julgados, até mesmo pela família, depois, em virtude de outras gravidezes. Nós fomos nos educando para suportar tantas agruras e infortúnios, o que nos deu razão para transformar a dor em conquistas, até mesmo quando nem mesmo renomados médicos sabiam o que nos dizer quando buscávamos respostas para a doença dos meninos.

Regina Próspero

Diretora Presidente do

Instituto Vidas Raras

Quantos questionamentos ficavam pairando em nossas cabeças, quantos questionamentos que saiam de nossas bocas e das lágrimas que rolavam por não podermos ajudar aqueles que trouxemos ao mundo e prometemos ajudar em todo e qualquer momento.

Quantos vezes a sensação de impotência tomava conta de nós e o mundo parecia desabar. Quantas vezes a incerteza de conseguir cumprir nossos compromissos ficaram na dúvida.Sempre digo que ter filhos é muito fácil, difícil é cuidar e educar.

Regina e família

Foi fácil??? Não, não foi, mas também não é fácil pra ninguém. É preciso ter coragem e, acima de tudo, muito amor. A verdade é que, enquanto "equipe", fizemos um pacto quando nos unimos: o de estarmos juntos em todos os momentos, alegres ou tristes, bons ou ruins e assim mantivemos nossa cumplicidade. Muitos momentos ruins vieram e apesar de termos vontade de jogar tudo para o alto, a coragem em enfrentarmos os problemas juntos sempre falou mais alto, afinal, somos uma equipe, o Nilton, eu e nossos mascotes (filhos LINDOS), não podiam ser atingidos.

Quando sofremos a primeira baixa (morte do Niltinho), o mundo parecia conspirar contra nós.

Dudu, na época com 5 anos, já apresentava os sinais degradantes da Mucopolissacaridose e temíamos ter nosso outro mascote, da nossa valorosa equipe, ir também seguir o curso natural da infeliz doença. Foi fácil??? Não, não foi, mas também, não é fácil pra ninguém.

Uma das coisas que vejo hoje, que foi muito importante para nós dois, é que nunca culpamos um ou outro pelo infortúnio de gerar filhos com uma carga genética infeliz. A realidade é uma só, isso faz parte da natureza humana que está longe da perfeição.

Mas, como uma boa equipe, o amor que nos une e guia sempre falou mais alto e forte. Confiança, amizade, companheirismo e a cumplicidade somente cresceram na nossa casa e assim pudemos dar tudo o que os meninos precisaram, nem mais, nem menos.

Apesar dos percalços, são 31 anos. 31 anos BEM vividos, 31 anos de ajuda mútua, de amizade pura e muito amor.

Amor pela vida, amor pelos filhos, amor que constrói, amor que nos une, amor que nos acompanha.

Foi fácil??? Não, não foi, mas também não é fácil pra ninguém. E quando penso em fugir pra bem longe, volto logo pra buscar a razão pela minha vontade de fugir, minha FAMÍLIA!

Depoimento 2

JANE
Depoimento de um irmão de "raro" sobre sua mãe

Nasceu em um dia de Novembro de 1946. A guerra tinha acabado mas os efeitos tristes sobre os italianos que construíram Belo Horizonte ainda perduravam.

Era muito bonita. Pele muito branca, olhos e cabelos negros, a quarta de uma família de sete.

Naquela época era comum o parto por “mid wifes” (parteiras). Jane nasceu assim, como todos nós irmãos.

Mas algo aconteceu naquele dia, algo que marcou sua vida e a de minha mãe. Diria na verdade, de todos nós, pois aquela criaturinha sofreu um trauma que a deixou inválida por toda sua vida. Erro da parteira? Erro dos médicos que a atenderam? Não sei e nunca soube. As coisas não eram tão comentadas aquela época, especialmente as más. Nunca andou, falou ou se desenvolveu. Um bebê que durou 26 anos até que um dia um anjo a levou.

Minha mãe nos criou todos com carinho e atenção. Jane precisava de mais e todos a ajudavam. Até papai, com seu coração bom achava tempo para apoiar, do jeito que os homens fazem, solidário, mas distante.

Criar sete não é tarefa para qualquer um. Cinco homens e duas meninas. A gente ajudava, eu me encarregava de passar as fraldas e às vezes alí sentava , ao seu lado, para brincar com ela. Ela sorria e fazia uns barulhos inintelegíveis. Sabia que gostava

Mamãe nunca, por isso e por decisão própria, pode desfrutar de uma vida de prazeres. Não viajava, não passeava, não ia à festas, só cuidava da filha querida a quem dedicou um amor profundo que a marcou para sempre.

Quando Jane foi embora deixou um vazio. Minha mãe ainda a sente por perto e sonha estar com ela novamente, mas, embora pareça egoísta acho que foi bom tê-la perdido. Sofria muito, entrevada, presa àquela cama, aos longos e intermináveis dias que se passavam. Mamãe ainda, mais de 50 anos depois a usa como desculpa para não se divertir. Acostumou-se e assim vive a vida beirando 99 anos.

Dizem os espíritas que estas criaturas nascem com uma prova a ser cumprida. Aos de seu entorno uma missão, algo que em outra encarnação foi pedido para que fosse cumprida. Uma missão e prova difíceis, cheias de dias com surpresas tristes, com dificuldades enormes mas sempre com amor e carinho de todos, especialmente de minha mãe.

Se hoje a fosse visitar e a convidasse para sair sei que me diria:

“Não posso, vocês sabem, eu tive a Jane…”

“E vocês não sabem quanto sofri…”

Mas isso foi há mais de 50 anos, mamãe!

“Acho que não, ela ainda está aqui, e eu…aqui por ela…”

Jane Carmelita Gilberti

foto -mãe Nilza Gilberti (viva, lúcida e com 99 anos)