Raros
Segundo artigo do laboratório Pfizer na internet "As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas
Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.
No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento."
Mensagem as Mães de Raros
Existem no Mundo algumas doenças que tem um grau de incidência muito raro. Normalmente são doenças que não despertam interesse pelos laboratórios, mais preocupados em lucrar com suas vendas. Dai serem chamadas de doenças órfãs ou raras.
Nos, mães de filhos portadores destas síndromes ou doenças raras normalmente falamos de nossos filhos e de seu sofrimento. Realmente é terrível para a mãe conviver com um filho que tem uma síndrome ou doença, muitas vezes progressiva e sem nenhuma expectativa de cura. A vida dessa mãe que ama este filho incondicionalmente e sofre por ele faz com que sua vida seja orbitar 24 horas ao redor de seu filho sem saber o que esperar e o que será de sua vida. Não temos direito de reclamar, pois temos que ser super mulheres e felizes como Poliana. Mas. o que tem atrás de tudo isto. Será que nossas vidas tem que ser apenas em função deste filho. Seremos egoístas ao querer viajar ou sair um pouco e pensar um pouquinho em nós? Esta é a pergunta que me faço e que gostaria de compartilhar com estas mães pois sei o quanto é difícil conversar com outras pessoas e mesmo com nos mesmo sobre o assunto.
Quando digo mães é porque na minha experiência tenho visto que os pais geralmente tendem a se afastar do problema ou muitas vezes até se separam por não aquentarem a situação. Mas, sei que existem pais cuidadores também e são bem vindos em compartilhar suas experiências.
Este espaço é de compartilhamento. Sinta a vontade de expor seus sentimentos , de contar sua história e dar alguma informação sobre o problema de seu filho. Lembrem-se este não visa ser um site científico de esclarecimento sobre estas doenças mas sim sobre sentimento e vida.