Meu filho "Raro" Pedro

Pedro nasceu um menino lindo, parecia um anjo, parecia não, ele é um anjo que Deus mandou para eu tomar conta. Nada indicava nenhum problema, pelo menos para os médicos que o viram. Cresceu normalmente sem que nada demonstrasse alguma coisa errada. Quando ele já tinha um pouco mais de dois anos fomos estudar nos Estados Unidos. Seu desenvolvimento era normal, apenas sempre magrinho. Quando estávamos para voltar e ele ja com quase cinco anos levamos  ao pediatra e este nos encaminhou para o Children's Hospital de Boston. Lá eles desconfiaram que ela estava com um tumor na cabeça e depois de vários exames chegaram a conclusão que ele tinha uma hidrocefalia. Dai procurando as causas desta hidrocefalia ,uma vez que ele não tinha nascido com ela, descobriram um neurofibroma que fechava parcialmente o canal que drenava o liquido cerebral para a coluna.  Diante  deste neurofibroma ficou claro que ele era portador  da neurofibromatose . Nos Estados Unidos já haviam pesquisas sendo feitas e a hidrocefalia era apenas uma sequela da Neurofibromatose. O mundo caiu para nós pois nada entendiamos da doença e tudo que conseguimos saber era os casos mais horripilantes. Descobrimos que nada podíamos fazer e a unica coisa a ser feita no momento pelos médicos seria colocar uma válvula na cabeça para drenar o líquido. Foi nos informado pelos médicos  que ele teria uma vida normal com aquela válvula. O que não disseram é que esta válvula seria um martírio para o resto de sua vida. Na primeira cirurgia já sentimos isto pois tiveram que trocar três vezes e passamos um mês no Hospital até que tudo se normalizasse.

Dai em diante nunca mais tivemos sossego. Os médicos disseram que devíamos deixar Pedro viver uma vida normal e assim fizemos. Ele brincava com outras crianças, fez judô e chegou a faixa preta. Estudou e teve algumas dificuldades normais para portadores desta síndrome, mas superou-as e formou-se em psicologia,  tudo isto entremeado por diversas cirurgias, algumas por troca das válvulas por acidentes, entupimentos ou falha nas mesmas. Outras cirurgias para remover neurofibromas que estavam crescendo rapidamente e que indicava perigo de malignizar.

Pedro não tem muitos neurofibromas periféricos e aparentemente não aparenta a desordem porém a quantidade de cirurgias e as vezes que teve hipertensão cerebral pelo mal funcionamento da válvula causou sequelas que tem prejudicado muito ele. Atualmente após 34 cirurgias ele esta com problemas de memoria e de um pouco de equilíbrio. Tem falha na memória recente e alguma dificuldade de dirigir, mas vive  uma vida normal se pode se considerar normal a dificuldade de arrumar um emprego e uma namorada.

Pedro tem um temperamento fora do comum. Nunca se revoltou com estas inúmeras cirurgias. Aprendi muito com ele. Mas é difícil aceitar para mim , sua mãe.

 A long, long time ago in a galaxy far, far away , lived a brave Knigh named Pedral. Pedral lived in the hills, and dwelled in the regions of the kingdom in which he was born, and raised serving his king, and protecting his people. Pedral was a brave, fearless, honorable knight loved by his people, and feared by his enemies.

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Há muitos e muitos anos atrás,numa galáxia bem distante,vivia um corajoso Cavalheiro chamado Pedral. Pedral vivia nas montanhas, habitando as regiões do reinado onde tinha nascido e se criado servindo o rei e protegendo seu povo. Pedral era um cavalheiro corajoso. Destemido e honrado que era amado pelo seu povo e temido pelos inimigos.

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His story began when short before he was born. The dark lord, Neurofibromatosis, cast a terrible curse to his mother, and Pedral, fearing the foreseen future of an Oracle. The Oracle told Neurofibromatosis of a great, valiant knight to be born that would defeat his age of darkness. Hence, Neurofibromatosis searched the vast land after Pedral,and his mother to curse them to live in despair, and to kill Pedral before he could reach maturity.

But the Gods of Goodness were able to protect Pedral against the curse, and lived to mature. Against all odds of luck. Pedral survived through the most horrific storms, to live another day, and fight Neurofibromatosis

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Sua história começou antes de ter nascido. O Senhor das Trevas Neurofibromatose lançou uma horrível maldição em Pedral e na sua mãe, temendo o futuro previsto por um Oráculo. O Oráculo disse a neurofibromatose que um grandioso e valente cavalheiro iria nascer derrotando sua era de escuridão. Portanto, Neurofibromatose procurou pela imensidão da terra por Pedral e sua mãe para amaldiçoa-los a viver em desespero e para matar Pedral antes que pudesse chegar a maturidade.

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But the Gods of Goodness were able to protect Pedral against the curse, and lived to mature. Against all odds of luck. Pedral survived through the most horrific storms, to live another day, and fight Neurofibromatosis. Pedral became the most recognizable knight of his land. His tales are told from one to another, crossing the mountains, and ravishing fields. The protector of honor they call him, or for others, The Freedom Fighter.

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Mas os deuses da bondade conseguiram proteger Pedral das pragas deixando-o viver até a maturidade, contra todas as possibilidades. Pedral sobreviveu as mais horríveis tempestades, para mais um dia de vida e luta contra a Neurofibromatose.

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Pedral became the most recognizable knight of his land. His tales are told from one to another, crossing the mountains, and ravishing fields. The protector of honor they call him, or for others, The Freedom Fighter.

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Pedral se tornou o mais distinguido cavaleiro de sua terra. Seus feitos são contados de uma pessoa para outra, atravessando montanhas e campos encantadores. Chamavam no de protetor da honra ,ou ainda o batalhador da Liberdade.

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They have called him many names, only for the truth to remain that he is the most courageous of all Knights. It is said that just the light of his sword threatens Neurofibromatosis, and that his name echoes into the dark lord's ears like lighting on plain fields.

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Já lhe chamaram de muitos nomes apenas para em realidade enfatizar o fato de ser o mais corajoso de todos os Cavalheiros. Dizem que Neurofibromatose se sente ameaçado apenas pela luz de sua espada e que seu nome ecoa dentro do ouvido do Senhor da maldade como relâmpagos nas campinas.

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As long as there is Evil to be fought,and darkness to be lightened, Pedral will remain standing up for righteousness. And Neurofibromatosis will remain fearful, and forever in defeat. For Pedral, each day is a new battle, each battle a new victory, and each victory, a new beginning.

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Enquanto houver maldade a ser combatida e escuridão a ser iluminada, Pedral permanecerá de pé,defendendo a honradez. E Neurofibromatose continuará temerosa e eternamente derrotado. Para Pedral cada dia é uma nova batalha,cada batalha uma nova vitória a cada vitória um novo começo.

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Autor: Gabriel Frossard Barbosa